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hace 4 semanas
[Saltillo]

Piden ayuda, padece extraño síndrome

La pequeña crece como cualquier niño de su edad

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Piden ayuda, padece extraño síndrome
Saltillo, Coah.- Durante el embarazo de Eva no hubo complicación alguna, pero al nacer su primera hija supieron que tenía el síndrome de Treacher Collins, un padecimiento que impide desarrollar sus orejas, tejidos y huesos del rostro.

Este síndrome, poco conocido en el país, es una malformación craneofacial congénita, incurable y que afecta a solo uno de cada 50 mil nacimientos en el mundo, de los cuales hay uno en Saltillo: Fátima, de apenas 2 años.

Sus padres decidieron buscar ayuda, pues las autoridades de Salud en el estado les dieron la espalda. “Los médicos del Hospital del Niño nos mandaron a Monterrey y dijeron ‘busquen por su cuenta’”, comenta Eva, quien siguiendo este consejo encontró una asociación en Guadalajara para el tratamiento del síndrome.

Se trata de Treacher Collins México, A.C., a cargo de Viviana García del Toro, que cuenta con especialistas en el síndrome y ofrece hospedaje a los padres de al menos 40 menores que acuden de toda la República, sin embargo, el resto de los gastos corre por su cuenta.

“Los niños con este síndrome crecen totalmente normal, no hay afectaciones neurológicas, pero por la característica que distingue el síndrome, perjudica la audición y en algunos casos la respiración o alimentación”, agregó la madre.

Fátima debe acudir a Guadalajara para recibir la atención que requiere, mientras su familia trata de juntar el dinero para adquirir un aparato auditivo con un costo 75 mil dólares y continuar su tratamiento.

Para recabar fondos pusieron a la venta pulseras que además ayudan a difundir a la asociación, pues quizá haya pequeños sin recibir la atención adecuada.

Puedes ayudar

» Mamá: Eva María Martínez Gil
» Niña: Fátima Alejandra Nakasima Martínez
» Facebook: Fatima-Treacher collins
» Bancomer 4152 3132 9005 3797
» Teléfono 044 844 893 5305



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